Louise Viljoen het persoonlike ervaring van die versorging van ’n persoon met demensie. Sy resenseer hiermee twee boeke, Beurtelinge deur Pirow Bekker en Tussen die hamer en die aambeeld … met alzheimers deur Wilna Hugo. Sy skryf die resensie in die vorm van twee ervaringsindrukke.
Ervaringsindruk 1
Titel: Beurtelinge
Skrywer: Pirow Bekker
Uitgewer: Hemel & See Boeke
ISBN: 9781928283539
Koop die boek by Graffiti.
Hemel & See Boeke publiseer Pirow Bekker se romoir getiteld Beurtelinge. Pirow deel met die leser sy gedagtes oor die verlede, plekke van herkoms en vroeëre verblyf. Hy belig ook alzheimersiekte en demensie. Die herinneringsroman beslaan 326 bladsye en skop af waar Bekker sy vrou op ’n reis die verlede in neem.
Die openingsparagrawe lui: “Hoewel ons voorop stel dat dit ’n reis is na (in die digterlike taal van ons tyd) prille jeug, weet ons wat die hoofdoel is: Ons moet terugroei teen die riviere waarlangs ons gekom het, welke draaikolke daar ook al in ’n weggekalwerde geheue wag. Ons gaan om nuwe lewenskragte te monster – op ons ouderdom nie ydele bombas nie. Daar is genoeg voorspooksels wat dui op korttermyngeheueverlies en bevestiging ná herhaalde besoeke aan ’n neuroloog dat verfrissing noodsaaklik is, veral vir A. (soos ek my vrou in my werk noem: A-punt, my begin in vele opsigte). Alzheimers is in die familie en sy het ’n doodse vrees daarvoor.”
Net ná hierdie paragrawe, skryf Pirow: “Onder datum 3 September 2017 noteer A. in haar dagboek: ‘My kop begin regtig om my in die steek te laat. Jy kan my nou ’n ding sê en ’n halfuur later vertel ek dit heeltemal verkeerd.’” Hierdie woorde het koue rillings by my ruggraat afgestuur, want ek versorg my ma (68) wat aan demensie ly. My eens lewenslustige ma is kort ná ’n beroerte met demensie gediagnoseer en woon sedertdien by my en my man op Jeffreysbaai. Dit was ’n geweldige aanpassing. Sy het etlike maande voor haar beroerte nog by ons gekuier en was haar ou self. Toe sy ná haar beroerte na ons toe kom, was dit soos om ’n vreemdeling te ontvang. Ek het haar skaars herken; sy het baie gewig verloor en was erg deurmekaar. Sy kon skaars praat of eet, het doeke gedra en was heeltemal sorgafhanklik. Sy het ook vir ’n tyd lank ná die beroerte epileptiese aanvalle gekry.
Terugskouend was daar tog tekens vóór die beroerte dat my ma op ’n afdraande pad was, maar niemand het dit tóé besef nie. Sy was op pensioen en het vir ’n paar maande op ’n slag tog te lekker om die beurt by my, my broer en suster gewoon – nie lank genoeg vir enigeen van ons om agter te kom dat daar fout is nie. Nie een van ons het ook voorheen persoonlik te doen gehad met iemand wat aan demensie of alzheimersiekte ly nie en het nie geweet na watter tekens om op te let nie. Ons het haar soms irrasionele besluite afgemaak as onnutsigheid of impulsiwiteit. Sy was lief vir gesels en ons het haar geneigdheid om dieselfde storie oor en oor te vertel, gesien as ’n dierbare geit. Selfs die aanhoudende, byna obsessiewe gekarring met haar selfoon moes ons onraad laat vermoed het, maar dit het nie. Miskien – as ons maar net vroeër bewus was van die sluimerende/naderkruipende siekte – kon ons haar deegliker gemonitor het en dalk selfs die beroerte op ’n manier voorkom het. Dalk sou sy dan nog vir ’n rukkie langer ons “ou” ma kon wees …
Pirow skryf oor oënskynlik alledaagse gebeurtenisse wat ’n mens gewoonweg nie sommer net aan die alzheimersiekte-spook sal toedig nie. Hy noem dat A. (en hy) vergeet het dat sy ná die betaalslag tydens ’n inkopietog sy bankkaart teruggekry het (175), dat sy deurmekaar geraak het met die tipe melk wat hy verkies (194) en nie kon onthou by watter apteek sy haar voorskrif ingehandig het nie (197). “Daar is die klein dinge wat die vertroue ondermyn: Na ’n vertrek gaan en nie weet wat jy daar wou gaan doen nie, die ewige soeke na iets wat weg en meestal net op ’n ander plek geplaas of versteek is. Maar daar is ook die groter dinge: Opgewonde raak oor ’n rolprent wat op televisie gaan kom terwyl ons dit twee weke tevore reeds gesien en as ‘uitsonderlik’ bestempel het” (196). Die agteruitgang is daar, geleidelik en meestal skaars noemenswaardig.
“In A. se familie is daar veral ook haar oupa Louw aan moederskant, haar ma en dié se broer Gawie (Kleinboet genoem) en suster Battie wat slagoffers van die siekte geword het” (206). Boonop was haar oupa Bekker voor sy dood ook glo “snaakserig”. Oupa Louw het in sy eie huis verdwaal en oom Kleinboet het helder oordag in vreemdelinge se hotelkamers opgedaag. Wanneer A.-hulle haar ma badkamer toe geneem het, het dié net daar rond gestaan en later uitgekom sonder dat sy iets gedoen het. “En nou is dit in my geslag doenig. My suster en nou ook my neef Geraldo” (207). Ons lees dat A. moeite ondervind “om haar in die hede te plaas, vergeet watter dag of wat die datum is” (207), dinge in haar handsak “verloor” en begin om mense nie te herken nie.
My ma het geen idee watter dag, maand of jaar dit is nie. As ek haar sê, onthou sy dit net vir ’n kort rukkie. Sy wissel tussen troebel en meer helder oomblikke. Ek noem dit roterende fases. Elke fase het sy eie simptome. Sy sal vir dae lank nors en bot wees en na my en my man gluur, uiters kreatief vloek en onderlangs mompel. Gedurende hierdie fase trek haar een mondhoek skeef, haar oë lyk verwilderd en sy hallusineer erg. Sy kry dit nie reg om in hierdie fase te glimlag nie. Dan sal sy weer vir ’n paar dae geweldig baie slaap (sonder medikasie) en net lank genoeg wakker word om iets te eet en sodat ek haar kan was. Daar is ook dae waar sy meteens bewus raak van pyn – sy het voorheen maag- en rugoperasies gehad. Baie maal gaan die gewaarwording van pyn en ’n helderder verstand hand aan hand. Sy sal dan selfs anders beweeg. (Wanneer die verstand dof is, beweeg sy asof pynvry.) Dis moeilik om te weet of die pyn “onthoupyn” uit die verlede is en of dit huidige pyn is. Ek moet dus baie fyn oplet om óf maar net te troos óf om tog maar ’n pynmiddel wat haar dokter voorgeskryf het, vir haar te gee. Behalwe om soms te sê dat die ou rug of maag seer is, sal sy nie na enige ander pyn of ongemak verwys nie. So het sy al ophou eet en moes ek agterkom dis omdat sy ’n seertjie in die mond het. Of daar is ’n pynlike puisie agter haar linkeroor (sy lê nét op haar linkersy), wat pla totdat ek dit ontdek en hanteer. Ek moet veral bedag wees op moontlike blaas- of longinfeksies en hardlywigheid. Dan kom daar ook die goue oomblikke wanneer sy vir ’n kort rukkie lank meteens haar ou self is. Dan lag en gesels sy soos ’n draaiorrel asof alles nog maar die heeltyd wel is met haar.
Verbaal kommunikeer sy goed, hoewel min en sporadies. Sy praat nie sommer uit haar eie nie, behalwe om soms ’n vraag te vra, byvoorbeeld hoe spel ’n mens “daai pap” se naam nou weer. Dan moet ek al die pappe waaraan ek kan dink, opnoem totdat sy by “Maltabella” knik. Ek moet die woord dan kort-kort spel. Op die ou einde skryf ek dit neer en hou sy die briefie langs haar bed. Hierdie week wou sy weet wat is 12 x 12. Dit het aangehou totdat ek die som neergeskryf het vir haar om te hou.
Sy sal gewoonlik net sê dat sy honger is. Sy is áltyd honger; eet is eintlik die enigste aktiwiteit waaraan sy meedoen. Ek moet dus baie versigtig wees met wat ek vir haar gee om aan te peusel sodat sy nie gewig optel nie. Deesdae kou en sluk sy te vinnig en stik meer gereeld, so ek moet haar daaraan herinner om stadig te eet. As sy soms voor haar sit en staar en ek vra waaraan sy so diep dink, sal sy net sê: “Ek dink nie” of “niks nie”. Sy kon nog nie een keer in die afgelope jare vir my sê waaraan sy dink nie. Soms vergeet sy dinge se name. So sal sy na hoender verwys as “daai voël”. Tog, as ek die dag met haar moet redeneer oor iets, verbaas sy my telkens met hoe vlymskerp haar antwoorde kan wees.
My ma sal ook soms die waslap vashou en nie weet wat om daarmee te doen totdat ek haar wys nie. Of as sy in die stort is, sal sy nie weet wat ek bedoel as ek vra sy moet omdraai dat die seep oral afspoel nie. Op hierdie stadium is sy nog mobiel, hoewel sy meestal bedlêend is. Haar bed is haar veilige plekkie waarheen sy die heeltyd bly terugkeer. Sy beweeg net ’n paar treë na waar ek buite haar kamerdeur sit en werk. Dit gebeur uiters selde dat sy dit verder in die huis waag. Sy is geweldig passief deurdat sy nie lees, TV kyk, radio luister, naaldwerk doen, inkleur of kaartspeel nie – alles dinge wat haar normale self altyd geniet het. Sy lê net met toe oë in haar bed of kom sit en hou my dop terwyl ek werk.
Ervaringsindruk 2
Titel: Tussen die hamer en die aambeeld … met alzheimers
Skrywer: Wilna Hugo
ISBN: 9781928530923
Uitgewer: Naledi
Koop die boek by Graffiti.
Naledi publiseer Wilna Hugo se boek getiteld Tussen die hamer en die aambeeld … met alzheimers. Wilna se man, Vic, is gedurende Oktober 2014 toe hy 74 was met alzheimersiekte gediagnoseer. Hy was voorheen in die konstruksiebedryf en was betrokke by baie groot bouprojekte soos onder meer die Taalmonument en Amfiteater in die Paarl en die eerste fase van die Sterrewag te Sutherland.
Wilna se kinders het haar gevra om hulle ervaring met alzheimersiekte neer te pen. Sy skryf op bladsy 5: “Alzheimers […] is ’n wrede, aftakelende siekte wat die slagoffer stadig maar seker bekruip en onverwags inhaal, sy gedagtewêreld in beslag neem, sy geheue met hom laat parte speel en dan, mettertyd, sy hele menswees stukkie vir stukkie in beslag neem. Dis ’n geheimsinnige siekte wat die persoon in ’n totaal ander mens verander as die een wat jy geken het. Die een op wie jy trots was, op wie jy deur dik en dun kon staatmaak, wie se hande vir niks verkeerd gestaan het nie […] die mens vir wie jy so lief is. Dis ’n uitmergelende siekte wat die persoon se dierbares laat voel dat hulle letterlik tussen die hamer en die aambeeld beland het. Sal ’n mens ooit die volle omvang en diepte van die siekte kan peil?”
Vic se pad met alzheimersiekte het geleidelik begin. Terugskouend onthou Wilna dat hy tydens familiebyeenkomste soos verjaarsdae altyd die tafelgebed gedoen het, maar toe begin hy soms vassteek tydens die gebed omdat hy nie sy woorde agtermekaar kon kry nie. Hy het ook saans vergeet om die deure te sluit. Of, terwyl hy bestuur het, sou hy sommer wou weet waarheen hulle dan nou weer op pad was. Hy het ook sy braaibeurte waaroor hy erg was, begin afstaan. “Dit was […] asof ’n onsekerheid oor sy eie vermoë begin posvat het” (15). Op ’n dag het hy homself met die vuis teen die kop geslaan en uitgeroep: “Hier’s ’n gat in my kop” (12).
Vic het woedeuitbarstings begin kry. Hy moes ook ophou bestuur. In 2016 het hy al meer vergeetagtig begin raak en kon byvoorbeeld nie meer onthou hoe om tee te maak of liedere in Die Liedboek op te soek nie. Ook het hy begin om sy beursie so diep weg te steek dat hy dit nie weer kon opspoor nie. Dan weer het hy sy knipmes pal by hom gedra. Hy het ook begin om naby familielede se name te vergeet. Wat higiëne aanbetref, het hy ook agteruitgegaan. Hy kon nie meer die krane oopkry nie en moes gehelp word om skoon te kom en aan te trek. Dan sou hy ook vergeet waar hy is en die heeltyd wou huis toe gaan, terwyl hy reeds tuis was. Hy het ook vir die aanbieders op die TV gewaai en met hulle gepraat. Later wou hy glad nie meer TV kyk nie. In 2018 het hy ook nie meer die bakkie waarmee hulle vir jare lank gery het, herken nie. Ook het hy mense en dinge gesien waar daar niemand en niks was nie. Naderhand het hy ook nie meer sy vrou herken nie. Ook nie homself in die spieël nie. Boonop het hy al meer begin ronddwaal. Hy het gebruikte toiletpapier in die lampetbeker waarin die toiletrolle gehou word, gegooi. Tans word hy in ’n alzheimers-eenheid in Wellington versorg. Hy praat of loop nie meer nie. Wilna besoek hom gereeld en lees graag vir hom, maar hy herken niemand meer nie.
Wilna skryf op bladsy 89: “Wat ons as familie egter beslis geleer het, is om te midde van ons hartseer en verlange en alleenheid nog ’n bietjie dieper oor die lewe na te dink, nuwe perspektief op die lewe te kry, en vir seker te weet ons lewens is in die hande van ons Hemelse Vader en Hy sal ons nóóit verlaat nie, ons nooit in die steek laat nie.”
My ma het ook ’n ding met toiletpapier. Sy dra permanent doek, maar ek neem haar steeds kort-kort toilet toe. Soms kan sy haarself afvee, soms nie. Die gebruikte toiletpapier mag egter nooit in die toilet gaan nie, maar moet in ’n sakkie langs die toilet kom. Sy onthou selde om haar hare te kam en stort glad nie op haar eie nie. Trouens, sy sal nie eens daaraan dink dat sy haar gesig, hare of lyf moet was as ek haar nie daarop wys en haar daarmee help nie. Sy maak nie krane of die yskas oop nie en is 100 persent daarvan afhanklik dat ek vir haar iets gee om te eet of drink. Snaaks genoeg skryf sy nog baie mooi in lopende skrif. As ek haar vra om ’n lysie te maak van alles waarvoor sy lus is omdat my broer of suster haar met ietsie lekkers wil bederf, sal sy sonder hulp lekkernye neerpen soos Smarties, biltong en Jelly Tots.
Dis ’n groot verantwoordelikheid om self tuis na ’n geliefde om te sien wat aan demensie of alzheimersiekte ly. In my geval bly al my en my man se familielede in ander provinsies. Omdat ek my ma se alleenversorger is wat permanent na haar omsien, beteken dit ons het geen sosiale lewe nie. Gelukkig is ek en my man van nature introverte wat albei van die huis af werk en baie gemaklik is met ons eie geselskap, so die afsondering pla ons glad nie. Dis moeilik om mense na ons huis toe te nooi; dit ontstel my ma. Ek het dus ook nie iemand wat my met die huiswerk help nie. Maar ek sal dit nie anders wou hê nie. Ek en my man het onderneem om na my ma te kyk, en dis wat ons gaan doen, kom wat wil. Toe sy nog besluite kon maak, het sy seker gemaak ons verstaan dat sy graag tuis sal wil sterf wanneer die tyd kom. Ek het my ouma en oupa albei tuis versorg tot en met hulle afsterwe in hulle eie beddens. Ek sal ook na my ma kyk tot op die einde, wanneer dit ook al sal wees. Intussen seën God my met ’n ondersteunende man, sibbe wat gereeld bel om te hoor hoe dit gaan en genoeg vryskutwerk en studies om my behóórlik besig te hou. My lewe is vol en produktief.
Ek het egter die grootste deernis en respek vir diegene wat die bitter moeilike besluit moet neem om ’n geliefde in ’n versorgingsoord te sit, omdat hulle nie self langer na die persoon kan omsien nie. Dit is ’n geweldige moeilike pad vol uitdagings wat jou liggaamlik, emosioneel en geestelik uitput. ’n Mens gee, gee en gee die hele tyd van jouself – jou aandag, jou tyd, jou vryheid, jou energie … Noem maar op. Maar op ’n dag sluip jy stilletjies by jou ma se kamer in om te loer of sy nog slaap, en sy begroet jou met ’n yslike glimlag en ’n “Ja, ou spook!” Dan vergeet jy plotseling van elke opoffering. Ek stem saam met Wilna. God gee krag. En die liefde oorwin alles. Altyd.
Dankie aan elke skrywer wat oor alzheimersiekte of demensie skryf. So leer ons dat ons nie alleen is nie, maar dat ander ook die pad stap. Hoe kan jy help? Moenie van die versorgers vergeet nie – al bid jy net vir hulle.
Lees ook:
Ons raaiselpad met alzheimersiekte deur Elise Nel: ’n resensie
The post Demensie en alzheimersiekte: Ervaringsindruk van twee boeke appeared first on LitNet.